Tan cerca, tan lejos. Implicaciones para los cuidados de las relaciones de pareja ante las demencias

Resumen

Introducción y Objetivos: Este estudio analizó el papel de los cónyuges como cuidadores principales de personas con demencia tipo Alzheimer, con el objetivo de comprender sus percepciones, necesidades y desafíos en el proceso de cuidado.

Metodología: El trabajo se desarrolló en marzo de 2024 bajo los principios éticos de la Universidad de Extremadura, realizando entrevistas semiestructuradas a cinco participantes que ejercen como cuidadores informales de sus parejas con demencia. Tanto las cinco personas con Alzheimer como cuatro de los cuidadores están institucionalizados en la residencia de mayores Alcalde Antonio Zapata, en Los Santos de Maimona (Badajoz). El análisis cualitativo se realizó atendiendo a criterios de rigor como credibilidad, transferibilidad, fiabilidad y conformabilidad.

Resultados: Los resultados indicaron que el diagnóstico de Alzheimer constituye un punto de inflexión emocional para los cuidadores, quienes deben asumir nuevas responsabilidades y adaptarse a roles inéditos, especialmente los hombres, que con frecuencia se enfrentan a tareas domésticas y de cuidado no habituales para ellos. A medida que la enfermedad avanza, los cambios conductuales y emocionales de la persona afectada generan situaciones complejas que pueden desencadenar sobrecarga, angustia y episodios de tensión. La relación de pareja se transforma hacia un rol de protección constante, mientras que la participación de los hijos en la toma de decisiones puede generar discrepancias y tensiones adicionales. Los cuidadores reconocieron la importancia del apoyo profesional, aunque no siempre disponen de los recursos o conocimientos necesarios para solicitarlo.

Conclusiones: La principal conclusión del estudio manifestó que el abordaje de la demencia requiere considerar la singularidad de cada pareja, condicionada por factores como la personalidad, la historia compartida y los roles de género. En este contexto, la Enfermería desempeña un papel fundamental en la detección temprana de necesidades, el acompañamiento continuado y la prevención de la sobrecarga del cuidador, destacándose la utilidad de la investigación cualitativa para diseñar intervenciones individualizadas y efectivas